Ett värdigt liv

Jag stod bakom min son Petter och hans assistent i kassakön på ICA.

Petter var nyfriserad i håret, klädd i snygg döskalle t-shirt och nya jeans. Solglasögonen var på och runt halsen hängde något som såg ut som ett backstage pass till någon konsert, Petters pecs ( bilder för kommunikation).

Plötsligt kommer två tjejer i 14 års åldern förbi, precis när dom passerat Petter hör vi dom säga

- Såg du vilken snygg kille??
- Jaa, åhh gud vad snygg han va asså!

Min son log stort och såg nöjd ut.

Den här händelsen utspelade sig för lite mera än ett år sedan då Petter var 16 år gammal.

Petter föddes 1992 och utvecklades normalt fram till ca 2 års ålder då något hände. Han språkutveckling stannade av och han blev tyst.

Han blev vildare och vildare för var dag som gick , han slutade äta och slutade till sist att sova. Vårt liv blev ett enda stort kaos. Det var alltid någon som var tvungen att vara med honom för att han inte skulle göra illa sig själv eller andra.

Vi tog kontakt med barnhabiliteringen och en utredning sattes igång.

Utredningen tog ett halvår och var färdig hösten 1995. Petter fick diagnosen autism och hela vår värld stannade.

I samma ögonblick som psykologen sa ordet autism, så förstod jag att livet som vi kände till och hade, aldrig mera skulle bli det samma och jag kände hur jag inom mig förlorade fotfästet och bara föll. Jag minns att jag frågade vad vi kunde göra för att hjälpa honom?

Barnläkaren som hittills varit tyst sa bara

- Ta hem honom och älska honom

Dom orden ekade i mina öron det första halvåret då jag bara grät mig igenom dagarna, men dom orden väckte också ett jävlar anamma som jag inte trodde att jag hade.

Menade psykologen och barnläkaren att hans utveckling stannat?

Fanns det inget vi kunde göra för att hjälpa honom att utvecklas??

Ta hem honom och älska honom!!

Inte kan väl livet vara slut vid tre års ålder??

Visst måste det finnas något vi kunde göra för att hjälpa honom att utvecklas??

Jag började undersöka vad det fanns för möjligheter att hjälpa mitt barn och hamnade ganska snabbt in på något man kallade för Teacch metoden.

Det fanns nu en assistent anställd av kommunen bara för mitt barn och man tränade in rutiner och struktur för honom . Petter lugnade ner sig lite men kunde inte ta till sig någon inlärning, det var som om det man tränade inte fastnade . Ofta såg han ut att vara rädd och förvirrad.

Ibland kunde jag se att jag nådde honom men ofta visste jag inte vad jag gjort eller sagt som hade varit rätt?

Jag förstod att det fanns sätt att nå honom och framför allt att Petter hade förmågan att lära , vi var bara tvungen att lista ut hur vi skulle lära honom.

Jag började leta efter metoder och av en händelse fick jag se en artikel i tidningen Ögonblick där det stod om något som då, kallades för Loovaas metoden.

Redan halvvägs igenom artikeln insåg jag att jag hade hittat rätt. Det fanns alltså ett sätt att lära Petter på!

På habiliteringen var man inte så mottaglig för min nyvunna entusiasm och menade att det inte fanns något vetenskapligt belägg för att detta fungerade?

Ingen ville hjälpa oss och jag förstod att detta var jag tvungen att lösa själv.

I samma veva hade vi också fått avslag nummer två på vår ansökan om personlig assistans för vår son Petter. Försäkringskassan tyckte inte att hans funktionshinder var tillräckligt svårt( just så uttryckte sig handläggaren på försäkringskassan) för att bevilja honom personlig assistans.

Vi tog det svåra beslutet att lämna vår stad och byta län för att ge vår son en chans att utvecklas.

När vi installerat oss i den nya staden ansökte vi om personlig assistans och fick det. Vi blev rekommenderade ett assistans bolag som bedrev handledning i den KBT baserade metoden som vi så hett längtat efter.! Äntligen skulle Petter få hjälp!

Petter var vid det här laget 10 år gammal.

Resultaten lät inte vänta på sig. Det var som om han suttit och väntat på detta och man kunde se förvåningen i hans ögon när han för allra första gången faktiskt förstod att han kunde ha nytta av att samspela med andra människor och att det inte var förenat med någon som helst livsfara.

Petter lugnade ner sig avsevärt och kunde med hjälp av träningen ta till sig inlärning och behålla den. Saker som jag inte vågat drömma om blev plötsligt verklighet.

Sådana saker som vi tar för givet som att gå till en frisör eller att genomföra ett läkarbesök gick nu hur bra som helst.

Det går inte i ord att beskriva hur det var första gången han kom hem från frisören och faktiskt hade en frisyr.

Idag har vi tränat i 7 år och resultaten talar sitt eget språk.

Vilka framsteg har då Petter gjort??

Petters kommunikation har förbättrats avsevärt och är under ständig utveckling. Han har förstått vitsen med kommunikation.

Petter har inga självskadande beteenden längre ej heller utåtagerande beteenden. Han är lugn och trygg för att han för första gången i sitt liv förstår och kan påverka sin vardag. Petter är medicinfri med undantag av epilepsimedicin och Melatonin för sina sömnsvårigheter.

Petter äter nästan allt idag, när vi började träningen var mitt största fokus på att få honom att äta, vi var oroliga för att han skulle svälta ihjäl när det var som värst. Han åt bara ytterst lite falukorv med makaroner eller korvsoppa.

Idag vågar han smaka nya maträtter och om det är något gott så kan han inte sluta skratta av lycka, sån är han min käre son.

Han har lärt sig cykla på tre hjulingen som han fick i fjol sommar. Vi trodde aldrig att han skulle klara det för att han inte kunde lyssna in instruktioner och det måste man ju kunna om man ska vistas i trafiken.

Liten mamma slipper cykla med stor son på tandemcykel, underbart!!

Han går till tandläkaren och har kommit så långt att man till och med fått röntga tänderna på honom. När vi började träningen så fick vi inte honom att gå in i undersökningsrummet.

Petter går också till sjukhuset och blir stucken i armen utan att det är några som helst problem.

Vi föräldrar har fått tillbaka ”egen tid” och för första gången känner vi oss som en ”vanlig” familj.

Petter har lärt oss vad som är viktigt här i livet. Han har lärt oss att bara vara, här och nu.

Han är med på det mesta och är en mycket glad, lugn och lycklig ung man idag.

Man kan tycka att detta är en solskenshistoria och på sätt och vis är det så, men bakom detta ligger en lång träning och ett gott samarbete gjord av engagerade assistenter, skolpersonal och föräldrar samt mycket kärlek och tålamod.

Beteende terapin har gett oss och Petter verktygen för kommunikation men det har också hjälpt oss att förstå olika beteenden och bemöta honom på rätt sätt.

Den personliga assistansen har gett oss förutsättningarna för att jobba på det här sättet.

Idag vet vi att det inte finns något ”tak” för vad Petter kan lära sig.

Vi tar allt i Petters takt och för allra första gången är det Petter som håller i taktpinnen.

/Petters mamma